22.11.14

Jumeaux et incertitudes

Vous constaterez que je ne vous tiens pas au courant de l'évolution des jumeaux au goutte-à-goutte. Sinon, à chaque fois que je vous ferais part d'une bonne nouvelle, une mauvaise viendrait la semaine suivante la gâter ; de même, en vous faisant part d'une mauvaise nouvelle, une bonne viendrait ensuite la contrebalancer.
Si vous avez suivi l'affaire, on a commencé par apprendre qu'on attendait des jumeaux : mauvaise surprise, qui se transforme en bonne dans les 24 heures.
Puis l'un des deux embryons s'est avéré déjà en retard par rapport à son frère à la première échographie (cas de retard de croissance intra utérin précoce et sévère) : mauvaise nouvelle. Mais après d'autres échographies on a pu constater qu'il continuait de grandir (à son rythme, certes) et qu'il ne présentait aucune anomalie majeure : bonne nouvelle. Quand même intrigués, on a passé l'amniocentèse qui a révélé que leurs caryotypes étaient normaux : bonne nouvelle. On a appris que le fait de n'avoir qu'un rein (bénin), une artère ombilicale unique (bénin) et un petit pépin de ventricule cardiaque (résorbable la première année, ou opérable sans souci) étaient, en plus du retard de croissance, un cumul alarmant probablement dû à une défaillance génétique non révélée par le caryotype : très mauvaise nouvelle.

On a donc eu l'occasion de rencontrer la chef du service de génétique de l'hôpital, avec qui on a pu discuter des mesures qu'on pourrait prendre en fonction de l'état du petit jumeau. En gardant en tête que le primordial là-dedans est de préserver son frère au maximum. Pour que des recherches puissent se faire (recherches inutiles si on était contre toute interruption de grossesse), on a simplement pu dire qu'un handicap physique ne serait pas pour nous une raison d'empêcher la venue au monde du petit (sachant que pas mal de handicaps physiques graves sont écartés de par la bonne constitution du fœtus ; pas de membre en moins, pas de pied-bot, de spina bifida...) ; mais qu'une défaillance mentale serait déjà beaucoup plus compliquée à gérer. Sauf que voilà. Petit jumeau présente quelques malformations mineures, mais ce n'est absolument pas assez pour donner une piste aux médecins. Ils ne peuvent entamer aucune recherche dans le domaine de la génétique tant qu'ils n'ont pas plus d'indices. Donc on attend que le bébé grandisse. On attend de trouver des problèmes. On attend, on attend. Et quand bien même on trouverait quelque chose, on attendrait encore. 
Une interruption sélective de grossesse (praticable dans notre cas étant donné que ce sont de faux jumeaux) entraîne des contractions qui déclenchent l'accouchement ; le fœticide de petit jumeau forcerait son frère à venir au monde dans la foulée. Il serait donc hors de question de procéder à un tel acte avant encore quelques grosses semaines. De toute façon, vous vous doutez qu'on n'a pas envie d'en arriver là, quand que ce soit.
Pourtant, la croissance de petit jumeau reste très lente, et si elle s'arrête et qu'il se retrouve en situation de souffrance fœtale, il faudra réagir vite, qu'il ne souffre pas inutilement.

Et pour couronner le tout, vous imaginez bien que si rien n'arrive, on devra faire un choix très difficile à la toute fin de la grossesse. Si on ne découvre aucune autre malformation, aucune recherche ne pourra être menée et nul ne pourra nous dire si notre petit jumeau est déficient ou non mentalement ; tout reposera sur des spéculations, sur des suppositions. Aura-t-on le courage de demander l'euthanasie d'un enfant qui pourrait être sain ? (bien qu'un tel retard de croissance entraîne forcément des séquelles ultérieures plus ou moins graves) Prendrons-nous le risque d'élever un enfant mentalement défaillant ? (ce qui ne serait pas non plus une bénédiction pour son frère) L'abandonnerons-nous à la naissance ? (ça, autant vous le dire, c'est hors de question : il s'agit d'une éventualité que Qwenn et moi rejetons sans même approfondir l'idée) Choisirons-nous simplement de demander à ce que tout acharnement thérapeutique soit banni ? (pas d'aide respiratoire, pas de réanimation en cas de problème, rien qui ne le "force" à vivre ; voire des soins palliatifs pour annihiler toute souffrance)

Voilà, c'était un très intéressant aperçu de ces dernières semaines. Vous comprenez pourquoi je parle peu des jumeaux. Je ne vais pas vous cacher que c'est dur, que j'y pense presque constamment, que ce n'était absolument pas ce genre de grossesse que j'avais imaginé. Comment ais-je pu croire une seule seconde que tout se passerait normalement, voire bien ? Naïve que je suis. Mais bon, la vie est ainsi faite. On ne choisit pas.

Sinon, on a pu se changer les idées en déménageant ! Qwenn et moi sommes retournés nous installer à Tours. On s'installe doucement dans notre nouvel appartement. Il n'a pas le charme du précédent, mais on y est bien. Et puis une fois bien installés, ce sera le nid parfait pour nous quatre. Ou trois.
Voyez, aucun moyen de prévoir quoi que ce soit. Impossible d'imaginer comment ça va se passer. Quand la seule chose qu'on a en tête est la future bouille de nos marmots et qu'on ne sait même pas si l'un des deux sera viable, impossible de se projeter, de savoir combien il nous faudra de petits lits, de transats, de sièges-auto... impossible d'imaginer s'ils pourront découvrir la mer à deux, apprendre à parler ensemble, voir le monde comme des jumeaux tout simplement.

Toujours est-il que les deux sont là en ce moment, qu'ils sont déjà en train de se castagner dans mon ventre (c'est pas cool, je viens de boire mon chocolat de six heures du matin) ; et que le mieux qu'on puisse faire pour l'instant, c'est profiter d'eux au maximum en croisant les doigts pour que quelle que soit l'issue de cette grossesse, elle se déroule le moins douloureusement possible pour chacun.


Ça y est, je me le suis pris mon coup de tatane dans l'estomac plein de chocolat... vilains jumeaux.

8 commentaires:

  1. T'es toute belle ma Tristelune ! Tu as un magnifique bidon ♥

    Je vois que ta grossesse n'est pas de tout repos. Je ne suis pas mère Thérésa et n'ai jamais connu ça mais de mon point de vue de femme, je pense que tu/vous saurez faire le bon choix le moment venu. Pour vous quatre. Tu n'es pas seule, Qwenn et là et c'est ensemble que vous y arriverez. Bien sur tout ce que je souhaite c'est que les deux poussins arrivent en bonne santé mais je pense aussi que les conséquences seraient lourdes en cas d'handicap mental.. Mais cette incertitude est tellement pénible. La technologie a encore ces limites...
    Mais comme tu dis, ils sont là tous les deux et te le font savoir ;) Alors profite de tout ça. Malheureusement, ça ne changera rien de se faire un sang d'encre. Mais je sais, c'est facile à dire. Surtout quand on est mère.

    Je t'embrasse très fort et vive le chocolat chaud !

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    1. On essaie de positiver au maximum, mais on est vite limités par la réalité des choses. Alors on y pense au jour le jour et on profite. Merci pour ton éternel soutien ♥

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  2. Ce sont effectivement des nouvelles très mitigées, et c'est tout à fait compréhensible que tu n'écrives pas dessus pour te contredire d'un coup sur l'autre (et puis tu avais toi-même dit que tu allais essayer de ne pas envahir ton blog avec des notes de grossesse... en quelque sorte tu tiens le pari :)).
    Malheureusement, je pense que sans avoir vécu cette situation, on ne peut pas être de bon conseil, ni dire comment on agirait soi-même. Je crois que Kyra a raison, vous saurez prendre la décision ensemble, quand le moment se présentera.
    Dans tous les cas je pense hyper fort à vous, soutien géographiquement lointain mais profondément sincère :)
    <3 <3

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    1. Néanmoins soutien qui fait chaud au cœur :)

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  3. Je ne dirai rien de plus que je t'envoi le maximum de mon soutien à toi et Q. les nouvelles viennent en différentes nuances de gris mais j'espère que tout ira le mieux possible. Je vous souhaite le meilleur. J'ai pas trop de mots, mais enfin, je pense à toi. Plein de bisous.

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    1. Je ne sais pas s'il y a des mots de réconfort pour tout, mais s'il n'y en a pas, simplement savoir que mes lectrices sont toujours derrière moi me remontera toujours le moral :)

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  4. J'admire la façon dont tu parles de tout ça, de toutes ces épreuves ...
    BRAVO et bonne continuation avec tes juju :)

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    1. On s'en est bien sortis, on est chanceux !
      Merci beaucoup ;)

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